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《逃学威龙》里的黄小龟、《唐伯虎点秋香》的华文、《九品芝麻官》的同治皇帝 …… 港星黄一山曾陪着周星驰将喜剧演绎到巅峰。在星爷 " 黄金搭档 " 光环下，很少人知道，他还是个学霸，记忆力超强，诗词歌赋读三遍就记住，毕业于香港中文大学，1999 年获得英国赫尔大学工商管理硕士学位。事业顺利、爱情得意、婚姻幸福、家庭美满。但是，他没想到，大儿子在 8 岁时发现患有先天性 " 脑白质发育不健全 "。在此之前，大儿子一切正常，幼儿园甚至拿过赛跑冠军。当 30 亿分之一的难治之疾不幸降临到孩子身上，你会怎么做？香港艺人黄一山和他太太婷婷，则选择与孩子一起携手面对命运与人生。

（以下为黄一山自述内容）

当罕见难治之疾降临到孩子身上

我是个很佛系的人，生老病死是人生必经阶段，最重要的是走的时候痛快一点，这是福分。但是我没想到这个病会发生在儿子身上，他还是个小孩，小学没读完就要坐轮椅，不能念大学、谈恋爱、工作、结婚、生孩子，我们普通人一生的经历和感受，他都没办法去体验。刚开始知道这个病时，上网查说是亚历山大病，有活不过 10 岁的魔咒，当时我们一边看一边哭，想死的心都有。朋友们都劝我别信网上，去找专科医生。

虽然是患病概率仅 30 亿分之一的罕见病，但随着香港大学把他列为研究病例，我们觉得看到了一点希望。后来国外的专家也知道了这个病例，我们觉得又多点希望。但遗憾的是，这不是艾滋病、癌症等常见病，没有多少医生能参与研究。

不过，就是在这一次次求医，一次次希望、失望的过程中，我们深刻意识到，目前的医学对他的病已无能为力，我们再多担心和焦虑都没有用，不如坦然接受，让孩子在有限的时间里感受快乐、感受生活才是最重要的。

我们以看病之名行旅行之实，去了法国、德国、意大利、瑞士、泰国、日本、越南、新加坡、马来西亚、澳大利亚；广东、广西、福建、江西、内蒙古、四川、湖南、湖北、浙江、上海、北京、辽宁、海南、中国台湾、中国澳门 …… 每一个地方我都印象深刻，如数家珍，旅行让我们感受到了大自然的神奇，各地不同人，不同的生活方式，让我们的心胸越来越宽广，孩子的心态也很阳光。我们打破了魔咒，他成功度过了 10 岁、15 岁、18 岁、25 岁，他现在马上 27 岁了。我们觉得赚了，已经能陪伴他这么久。

长期照护患儿，家是最坚韧的大树

我不希望有人说 " 黄一山，你和你太太好伟大。" 我们只是做了父母应该做的。因为孩子的病，我多数时候在外打拼，我太太婷婷几乎成了孩子的全部。这次吸入性肺炎来祈福医院住院，出院后还要面临排痰问题，她很认真跟护士学操作流程。在她看来，只要孩子需要，她就一定要学会。不只是这次的排痰，日常他的护理，包括针灸、穴位按摩、用氧 …… 婷婷操作都很熟练。

孩子要长期做物理治疗，每天不断重复一个动作，他不喜欢做，有时不配合。" 每当这个时候，我一定不能先说话，不然脾气发出来会伤害到他，我们俩是相互依赖的，他依赖我对他肢体的帮助，我依赖他心灵的支撑。" 稍微冷静后，婷婷会跟孩子说，" 你让妈妈先出去一会，你也很累了先休息一下。" 然后，婷婷会出去做做瑜伽，调节调节。当然，我也会有压力，我的解压方式比较特别，我可以选择性听东西，或者是全身心投入看一场电影。我们不想给孩子压力，那样自己更有压力，照顾久了肯定会觉得忧伤、委屈，甚至抑郁，这样对谁都不好，还不如开开心心生活。

从最初的惶恐到现在的坦然，其实我们很感恩孩子，通过他的病，我们学到了很多，包括照护的技能，我和婷婷都认为，这比钱还宝贵。对小儿子，我们也不给他压力，他反而自觉懂事，两兄弟从小感情就好，打心眼里尊重哥哥，帮哥哥之前都会先征求他的意见：我可以帮你吗？而不是给哥哥一种怜悯的态度。

现在很多家长给予孩子很大压力，经常抱怨孩子学习不好，这也不好那也不好。在我看来，只要身体健康就是最大的幸福。即便孩子读书方面差一点，也不代表其他方面不如人，而言传身教显然比任何说教都好。

住院后孩子竟然哭了，不愿意出院

2003 年，《功夫足球》在祈福医院取景，那会我已经住在祈福新邨了，我是从家里走过来拍摄的。我记得剧组的人都很惊叹，哇，这个医院很漂亮，那时的阳台还可以打开。这次孩子因为吸入性肺炎住院，住的 2 号楼比当年取景的 1 号楼更漂亮，病房和配套也都升级了。走进大堂就像度假，丝毫没有医院的压迫感和窒息感，这对看病的心理来说很重要。

刚开始住院时，我是不在的，婷婷跟我说如果医院为了创收，让孩子做各种各样的检查，那我们住一两天就出院，以前这样的医院我们也碰到不少。但来了之后，除了十分必要的，一项额外检查都没有，也没有乱用药。尤其沟通这方面工作做得很好，让家长清楚知道孩子每做一项检查、治疗是基于什么原因，会有什么效果。

住院一个星期了，呼吸内科陈小容主任和主治医生说，我们可以出院了。虽然我们认为再多住几天也可以，但是她们说：你多住这几天帮助不是那么大，建议还是回家，家里才是一个长期的理疗环境。最有意思的是，我们和孩子说要出院，和护士姐姐说再见，孩子竟然哭了不愿意出院，他非常真挚，感受到了医护对他的那份真心关爱。

我知道住在邨里的很多香港人，包括疫情前还有很多香港人特意从香港赶过来这里看病，香港的私立医院不用说了，很贵的，公立医院住一个月才三千多，很多人想住在公立医院里，甚至病治好了也不回家，所以香港公立医疗资源很紧张，照个 CT 都要等大半年，更别提有什么沟通了。祈福医院的环境比香港私立医院还要好，治疗上有中西医结合，医疗价格也是吸引我们就医的一大亮点，这么一家有温度，有人文关怀的医院，我想这就是大家喜欢的原因。

孩子若患重疾，最伤心的莫过于父母。若能用自己生命换回孩子健康，他们定会毫不犹豫。黄一山和太太婷婷一直说，他们并不伟大，只是做了父母应该做的，带着孩子一起打破了魔咒，因为发自内心的坦然和专注于温暖、感恩的明亮。

（以上图片由黄一山太太婷婷提供）